Czterdzieści lat pracy w zakresie opieki na zakończenie życia – od praw pacjentów do reformy systemowej AD 2

W 1995 r. Badacze w badaniu na temat prognoz i preferencji w zakresie wyników i ryzyka leczenia (WSPARCIE) – wielomilionowe wysiłki Fundacji Roberta Wooda Johnsona na rzecz poprawy opieki na zakończenie życia – rozpoczęli publikację wyników wykazujących udokumentowane preferencje dotyczące leczenia nawet, gdy popierany przez adwokata pielęgniarki, nie zmienił praktyki klinicznej.6 Jak napisał jeden z komentatorów: Poprawa jakości opieki wymaga ogólnie zmian w organizacji i kulturze szpitala oraz aktywnego wsparcia liderów szpitali 7. Dalsze badania próbowały zidentyfikować potencjalne drogi postępu, w tym lepszy dostęp do opieki paliatywnej. Chociaż Kongres dodał hospicjum korzyści z programu Medicare w 1982 r. – w celu zapewnienia opieki paliatywnej i komfortowej pacjentom zbliżającym się do końca ich życia – pozostały bariery w dostępie do hospicjum, w tym wymóg, że śmierć powinna nastąpić w ciągu 6 miesięcy i że lecznicze wysiłki terapeutyczne być porzuconym. Przez całe lata 90. Read more „Czterdzieści lat pracy w zakresie opieki na zakończenie życia – od praw pacjentów do reformy systemowej AD 2”

Czterdzieści lat pracy w zakresie opieki na zakończenie życia – od praw pacjentów do reformy systemowej

width=800Każdego roku ponad 2,5 miliona ludzi umiera w Stanach Zjednoczonych, w większości z powodu postępujących chorób. Stawienie czoła śmierci jest głębokim wyzwaniem dla pacjentów, ich krewnych i przyjaciół, ich opiekunów i instytucji opieki zdrowotnej. Prawie 40 lat intensywnej pracy nad poprawą opieki po zakończeniu życia pokazało, że dostosowanie opieki do potrzeb i preferencji pacjentów w celu ułatwienia procesu umierania jest zaskakująco trudne – chociaż nastąpił pewien postęp. Wczesny optymizm, że ustanowienie praw i etycznych praw pacjentów do podejmowania decyzji dotyczących ich własnej opieki doprowadziłoby do tego, że bardziej odpowiednie leczenie końca życia wygasłoby w obliczu otrzeźwiających danych pokazujących, że deklarowanie tych praw nie było wystarczające, aby zmienić schematy leczenia i te problemy systemowe były bardzo duże. Historia ta pokazała potrzebę zaatakowania problemu na wszystkich poziomach, od indywidualnych praw, poprzez relacje rodzinne i opiekuńcze, po reformę systemów instytucjonalnych i systemów opieki zdrowotnej. Zabezpieczanie praw (1976-1994)
W 1976 r. Read more „Czterdzieści lat pracy w zakresie opieki na zakończenie życia – od praw pacjentów do reformy systemowej”

Beyond Belief – Jak ludzie czują się na temat przyjmowania leków na chorobę serca AD 4

Wyzwanie polega na tym, że przyjmowanie zdrowych zachowań może być postrzegane jako substytut leków. Kiedy poprosiłem pacjentów o nazwę najważniejszej rzeczy, jaką musieli zrobić, aby zachować zdrowie, większość z nich powiedziała, że poprawiają swoją dietę, niektórzy mówili o ćwiczeniach, a mniejszość wspomniała o lekach. Powiązane z tymi reakcjami były powszechne oczekiwania, że zostaną odstawione od leków, szczególnie jeśli osiągną odpowiednie zmiany stylu życia. Jeden z uczestników powiedział, że omówił z lekarzem możliwość, że po utracie wagi cukrzyca zniknie, a on może przestać brać leki. Zasadniczo – powiedział – moim celem jest pozbycie się leku w ciągu najbliższych kilku miesięcy. Biorąc pod uwagę, że w przypadku prewencji pierwotnej modyfikacje stylu życia są często przedstawiane jako alternatywa dla leków, nie jest zaskakujące, że pacjenci mają podobne oczekiwania po zawale mięśnia sercowego. Read more „Beyond Belief – Jak ludzie czują się na temat przyjmowania leków na chorobę serca AD 4”

Beyond Belief – Jak ludzie czują się na temat przyjmowania leków na chorobę serca AD 3

Jednak w rozmowach telefonicznych mówi, że zmienił zdanie. Czuję się dobrze – nalega. Cieszę się, że czujesz się dobrze , mówię, ale nasze testy sugerują, że doszło do uszkodzenia twojego serca.
Wiesz, że komputery często źle się czują , mówi mi.
Chcę, aby twoje serce działało tak długo, jak to możliwe – mówię.
Doc , mówi. Read more „Beyond Belief – Jak ludzie czują się na temat przyjmowania leków na chorobę serca AD 3”

Ponowne łączenie kropek – reinterpretacja relacji między przemysłem a lekarzem AD 2

Otrzymanie na przykład przez członka zespołu doradczego tysięcy dolarów na wsparcie badań naukowych może podnieść czerwoną flagę, chyba że wiemy również, że większość płatności została pokryta z kosztów ogólnych instytucji, a żadna z nich nie trafiła do kieszeni głównego badacza. Jednak większa trudność polega na tym, że podczas gdy racjonalne podejście do regulowania interakcji w przemyśle wymaga ostrożnego analizowania takich niuansów, nasze ogólne odczucia na temat interakcji w branży, jak ilustruje to łatwe odrzucenie wytycznych statyn, mogą być niewrażliwe na istotne szczegóły. Sądzę, że musimy zacząć od zbadania naszych ogólnych wrażeń związanych z interakcjami w branży, roli, jaką te wrażenia odegrały w kształtowaniu naszego podejścia regulacyjnego, oraz implikacji dla naszej zdolności do osiągnięcia idealnej równowagi.
Chociaż uważam, że oburzenie w związku z zachowaniem branży sprawiło, że rozsądne regulacje były trudne, nie sądzę, że powinniśmy usprawiedliwić wcześniejsze błędy lub wyeliminować niedopatrzenia. Uważam raczej, że musimy odciągnąć rozmowę od oburzenia w stronę tego, które lepiej uwzględnia różnorodność interakcji, towarzyszące im kompromisy i naszą zależność od przemysłu w zakresie opieki nad pacjentem. Zanim jednak uda się wypracować rozsądne podejście, warto przyjrzeć się korzeniom trwałych emocji, z których część leży w kanonicznych opowiadaniach o konfliktach interesów i skandalach marketingu farmaceutycznego. Read more „Ponowne łączenie kropek – reinterpretacja relacji między przemysłem a lekarzem AD 2”

Ponowne łączenie kropek – reinterpretacja relacji między przemysłem a lekarzem

width=760W listopadzie 2013 r., Krótko po opublikowaniu kontrowersyjnych nowych wytycznych dotyczących cholesterolu, które rozszerzyły populację docelową o zapobiegawcze leczenie statynami, natknąłem się na człowieka znanego z pracy nad eliminowaniem niepotrzebnej opieki medycznej. Czy wierzysz w wytyczne? Zapytał. Potem dodał, potrząsając głową: Autorzy leżą w łóżku z przemysłem farmaceutycznym. Jest to program marketingowy, dzięki któremu można uzyskać więcej ludzi na statyny. Nie był osamotniony w tej percepcji. W New York Times, na przykład, kardiolog i inny lekarz oraz krytyk branżowy argumentowali, że zwiększenie liczby pacjentów kwalifikujących się do terapii statynami przyniesie korzyści branży farmaceutycznej bardziej niż komukolwiek innemu . Read more „Ponowne łączenie kropek – reinterpretacja relacji między przemysłem a lekarzem”

Czterdzieści lat pracy w zakresie opieki na zakończenie życia – od praw pacjentów do reformy systemowej AD 5

Grupa pisząca dla WSPARCĄ śledczych. Kontrolowana próba polepszenia opieki nad ciężko chorymi hospitalizowanymi pacjentami: Badanie pozwalające zrozumieć prognozy i preferencje dotyczące wyników i ryzyka leczenia (WSPARCIE). JAMA 1995; 274: 1591-1598 [Erratum, JAMA 1996; 275: 1232.] Crossref Web of Science Medline
7. Lo B. Poprawa opieki pod koniec życia: dlaczego jest tak ciężko? JAMA 1995; 274: 1634-1636
Crossref Web of Science Medline
8. American College of Physicians. Read more „Czterdzieści lat pracy w zakresie opieki na zakończenie życia – od praw pacjentów do reformy systemowej AD 5”

Czterdzieści lat pracy w zakresie opieki na zakończenie życia – od praw pacjentów do reformy systemowej AD 4

Doświadczenia specjalistów pediatrów w zakresie wspólnego podejmowania decyzji w zakresie opieki nad 50 000 dzieci, które umierają w Stanach Zjednoczonych każdego roku, mogą zaoferować szersze lekcje na temat skutecznej komunikacji z pacjentami i rodzinami. Po drugie, można zaplanować systemową poprawę, aby pomóc wszystkim profesjom zajmującym się opieką nad pacjentami, którzy podejmują decyzje dotyczące leczenia podtrzymującego życie lub zbliżającego się do końca życia, we wszystkich odpowiednich warunkach klinicznych i mieszkalnych. Klinicyści powinni mieć dostęp do przynajmniej ogólnego szkolenia w zakresie opieki paliatywnej30 i być przeszkoleni do współpracy podczas zmian, podczas transferów oraz z opiekunami rodziny podczas planowania wypisu. Modele oparte na dowodach dotyczące bezpiecznej opieki mogą wspierać lepsze systemy opieki po zakończeniu życia.31,32
Po trzecie, można wprowadzić produktywne reformy systemowe i finansowe. Niewyrównane zachęty finansowe działają wbrew wybaczającym decyzjom pacjentów, ich interesom i bezpieczeństwu. Problemy obejmują skierowanie umierających pacjentów do oddziału intensywnej terapii lub do dializy, nawet jeśli takie usługi przyniosą ograniczone korzyści i duże obciążenie dla pacjenta, 19,33 nieszkodliwe stosowanie przewodów pokarmowych u pacjentów ze schyłkową chorobą Alzheimera, 20 kosztów -przesunięcia transferów umierających mieszkańców domów spokojnej starości i pacjentów hospicyjnych do szpitali, 34,35 i późne skierowania hospicyjne dla pacjentów z nowotworem.36 Obfite dowody wskazują, że zwroty kosztów i wzorce organizacyjne powodują te problemy, a ich naprawienie wymaga zwrócenia uwagi na mandaty korzystania z usług i presje.37 Raport 2014 IOM zaleca stworzenie zachęt finansowych do planowania opieki z wyprzedzeniem i wspólnego podejmowania decyzji, elektronicznych kart zdrowia w celu wspierania ciągłego planowania i koordynacji opieki w celu zmniejszenia hospitalizacji i wizyt w oddziałach ratunkowych. Read more „Czterdzieści lat pracy w zakresie opieki na zakończenie życia – od praw pacjentów do reformy systemowej AD 4”

Czterdzieści lat pracy w zakresie opieki na zakończenie życia – od praw pacjentów do reformy systemowej AD 3

Tak więc okres, który rozpoczął się od otrzeźwiającego zrozumienia, że walidacja praw nie wystarcza, aby zmienić realia kliniczne, był naznaczony ważnymi badaniami i innowacjami – a jednocześnie rosnącą kontrowersją. Reformowanie systemów opieki końca życia (2010-)
W 2010 r. Kongres przyjął ACA, największą próbę reformy finansów i systemów opieki zdrowotnej od dziesięcioleci. Wraz z postępem reform systemowych, wysiłki zmierzające do poprawy opieki na zakończenie życia coraz bardziej koncentrują się na instytucjach i systemach opieki zdrowotnej oraz finansach. W 2014 r. IOM opublikowała nowy raport Dying in America 16. Read more „Czterdzieści lat pracy w zakresie opieki na zakończenie życia – od praw pacjentów do reformy systemowej AD 3”

Poza obrażeniami moralnymi – Ważenie regulacji dotyczących handlu zagranicznego (COI) AD 3

Ale myślę, że pragnienie odpłaty przeciwko złej farmacji informuje nasze kierownictwo o interakcjach w branży w sposób, który zaciemnia możliwości, że przeszkadzamy postępowi medycznemu. Wyzwanie to jest nie tylko wspomnieniem przeszłych krzywd, ale także faktem, że niektóre interakcje stanowią zagrożenie dla profesjonalnego osądu, a ostatecznie dla zdrowia publicznego. Ale chociaż zatrzymywanie danych, fałszywa reklama i zabezpieczenie lojalności lekarzy podczas wakacji hawajskich są brutalne i powinny być zabronione, trudno jest zachwiać wynikającym z tego postrzeganiem korupcji, biorąc pod uwagę interakcje charakteryzujące się przede wszystkim wspólną misją zwalczania chorób. Jak możemy lepiej odróżnić płatne ustniki od uczciwych konsultantów? Przejrzystość, jakkolwiek dobrze zaplanowana, utrudnia rozplątanie tych wyświetleń. Nie ma sposobu na ujawnienie – nie możemy bez racjonalnej oceny konfliktów bez tego, a gdy już świeci się światłem, nie można go wyłączyć. Problem wynika z tego, jak te ujawnienia są rzucane w wyobraźnię publiczności. Read more „Poza obrażeniami moralnymi – Ważenie regulacji dotyczących handlu zagranicznego (COI) AD 3”