Czterdzieści lat pracy w zakresie opieki na zakończenie życia – od praw pacjentów do reformy systemowej

width=800Każdego roku ponad 2,5 miliona ludzi umiera w Stanach Zjednoczonych, w większości z powodu postępujących chorób. Stawienie czoła śmierci jest głębokim wyzwaniem dla pacjentów, ich krewnych i przyjaciół, ich opiekunów i instytucji opieki zdrowotnej. Prawie 40 lat intensywnej pracy nad poprawą opieki po zakończeniu życia pokazało, że dostosowanie opieki do potrzeb i preferencji pacjentów w celu ułatwienia procesu umierania jest zaskakująco trudne – chociaż nastąpił pewien postęp. Wczesny optymizm, że ustanowienie praw i etycznych praw pacjentów do podejmowania decyzji dotyczących ich własnej opieki doprowadziłoby do tego, że bardziej odpowiednie leczenie końca życia wygasłoby w obliczu otrzeźwiających danych pokazujących, że deklarowanie tych praw nie było wystarczające, aby zmienić schematy leczenia i te problemy systemowe były bardzo duże. Historia ta pokazała potrzebę zaatakowania problemu na wszystkich poziomach, od indywidualnych praw, poprzez relacje rodzinne i opiekuńcze, po reformę systemów instytucjonalnych i systemów opieki zdrowotnej. Zabezpieczanie praw (1976-1994)
W 1976 r. Najwyższy sąd w New Jersey zdecydował o przełomowej sprawie Karen Ann Quinlan, której ojciec poprosił o pozwolenie na przerwanie wentylacji mechanicznej, gdy była w stanie trwałego wegetacji. Sąd stwierdził, że chociaż lekarze twierdzą, że usunięcie Karen z respiratora będzie sprzeczne z ich profesjonalnym osądem, Karen miała prawo wyboru , które może być wykonywane przez jej ojca jako zastępczego decydenta. Wiele spraw było następstwem, w których sądy uznały konstytucyjne i powszechne prawa pacjentów do odmowy leczenia podtrzymującego życie oraz autorytet zastępczych decydentów dla pacjentów, którzy nie mieli zdolności decyzyjnych.1,2 Sądy zaczęły również podejmować decyzje o rezygnacji z życia -trzymujące leczenie u noworodków.
W tych pierwszych dniach wysiłków zmierzających do ograniczenia nadmiernego leczenia pod koniec życia i poprawy procesu umierania, priorytetem było ustanowienie etycznego i prawnego prawa do odmowy leczenia podtrzymującego życie. Trudniejsze było ustanowienie prawa zastępczego do odmowy opieki w imieniu niekompetentnych pacjentów, wyrażanie standardów zastępczych decyzji i osiągnięcie ogólnego porozumienia w sprawie limitów zastępczego autorytetu. Przypadki z udziałem pacjentów, którzy nigdy nie byli kompetentni w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki i obejmujących zaprzestanie sztucznego odżywiania i nawadniania, były niezwykle trudne, podobnie jak podejmowanie decyzji dla niekompetentnych pacjentów bez surogatów.
W miarę, jak coraz więcej spraw docierało do sądów, a opinia publiczna nasila się, eksperci zaczęli analizować problemy i generować rekomendacje. W 1983 r. Komisja Prezydenta ds. Bioetyki wydała raport zalecający prawo pacjentów do decydowania o ich opiece zdrowotnej, jednocześnie zajmując się moralnymi i prawnymi ograniczeniami3. W 1987 r. Centrum Hastings opublikowało kompleksowe wytyczne etyczne dotyczące opieki na zakończenie życia. Wytyczne te skupiały się na rozpoznaniu prawa pacjenta do odmowy niechcianego leczenia podtrzymującego życie oraz na wyartykułowaniu trójwarstwowego standardu zastępczego przy podejmowaniu decyzji, który był priorytetowy zgodnie z życzeniem pacjenta, gdy był znany, ale w inny sposób polegał na zastępczym decydowaniu na podstawie wartości pacjenta. lub brak informacji o tych wartościach, zgodnie z najlepszym interesem pacjenta. Wytyczne zalecały również procesy wyznaczania zastępczych dla pacjentów bez rodziny lub znajomych, którzy służyli w tej roli i proponowali wykorzystanie ograniczonych w czasie prób leczenia w celu informowania o decyzjach. W dokumencie zajęto się koniecznością poprawy uśmierzenia bólu, zalecono odrzucenie wniosków o leczenie, które nie mogło osiągnąć jego fizjologicznego celu, odmienną odmowę leczenia z powodu samobójstwa i eutanazji wspomaganymi przez lekarza oraz uznano przeszkody w zakresie indywidualnych praw.
W przypadku Nancy Cruzan z 1990 r. – kobiety z Missouri w wytrwałym stanie wegetatywnym, której rodzice domagali się sztucznego odżywiania i hydratacji – Sąd Najwyższy Stanów Zjednoczonych ostatecznie uznał prawo pacjenta do odmowy leczenia podtrzymującego życie, chociaż Trybunał zauważył, że państwa mogą ograniczyć autorytet zastępców do podejmowania decyzji dla pacjentów pozbawionych zdolności decyzyjnej. W swoim wystąpieniu, Justice Sandra Day O Connor przytoczyła wytyczne Hastings Center i zasugerowała, że organ zastępczy byłby lepiej chroniony, gdyby zastępstwo zostało wyznaczone przez pacjenta w ramach wcześniejszej dyrektywy. Opinia o Cruzanie i przejściu federalnej Ustawy o samostanowieniu pacjentów w 1990 r. Zachęciły do promowania wcześniejszych dyrektyw.5
W obliczu rzeczywistości klinicznej (1995-2009)
Ustanowienie praw pacjentów i możliwość zastosowania wcześniejszych dyrektyw okazało się konieczne, ale dalekie od wystarczających, a
[więcej w: leczenie kanałowe pod mikroskopem, Lekarze Warszawa, leczenie niepłodności ]
[przypisy: otostick allegro, piperine forte w aptece, koramed ]