Czterdzieści lat pracy w zakresie opieki na zakończenie życia – od praw pacjentów do reformy systemowej AD 4

Doświadczenia specjalistów pediatrów w zakresie wspólnego podejmowania decyzji w zakresie opieki nad 50 000 dzieci, które umierają w Stanach Zjednoczonych każdego roku, mogą zaoferować szersze lekcje na temat skutecznej komunikacji z pacjentami i rodzinami. Po drugie, można zaplanować systemową poprawę, aby pomóc wszystkim profesjom zajmującym się opieką nad pacjentami, którzy podejmują decyzje dotyczące leczenia podtrzymującego życie lub zbliżającego się do końca życia, we wszystkich odpowiednich warunkach klinicznych i mieszkalnych. Klinicyści powinni mieć dostęp do przynajmniej ogólnego szkolenia w zakresie opieki paliatywnej30 i być przeszkoleni do współpracy podczas zmian, podczas transferów oraz z opiekunami rodziny podczas planowania wypisu. Modele oparte na dowodach dotyczące bezpiecznej opieki mogą wspierać lepsze systemy opieki po zakończeniu życia.31,32
Po trzecie, można wprowadzić produktywne reformy systemowe i finansowe. Niewyrównane zachęty finansowe działają wbrew wybaczającym decyzjom pacjentów, ich interesom i bezpieczeństwu. Problemy obejmują skierowanie umierających pacjentów do oddziału intensywnej terapii lub do dializy, nawet jeśli takie usługi przyniosą ograniczone korzyści i duże obciążenie dla pacjenta, 19,33 nieszkodliwe stosowanie przewodów pokarmowych u pacjentów ze schyłkową chorobą Alzheimera, 20 kosztów -przesunięcia transferów umierających mieszkańców domów spokojnej starości i pacjentów hospicyjnych do szpitali, 34,35 i późne skierowania hospicyjne dla pacjentów z nowotworem.36 Obfite dowody wskazują, że zwroty kosztów i wzorce organizacyjne powodują te problemy, a ich naprawienie wymaga zwrócenia uwagi na mandaty korzystania z usług i presje.37 Raport 2014 IOM zaleca stworzenie zachęt finansowych do planowania opieki z wyprzedzeniem i wspólnego podejmowania decyzji, elektronicznych kart zdrowia w celu wspierania ciągłego planowania i koordynacji opieki w celu zmniejszenia hospitalizacji i wizyt w oddziałach ratunkowych.
Opieka nad końmi w ramach odpowiedzialnych organizacji opiekuńczych i plany Medicare Advantage powinny również podlegać rygorystycznej ocenie. Jawne omówienie kosztów jest niezbędne, zarówno w wyborze opcji opieki, jak i w pokonywaniu barier kosztowych dla pożądanej opieki. Kiedy pacjenci nie mają środków na pokrycie potrzebnego leczenia podtrzymującego życie, specjaliści mogą je popierać. Na przykład w onkologii profesjonaliści publicznie rzucają wyzwanie stale rosnącym cenom leków.38
Stawienie czoła śmierci nigdy nie będzie łatwe, a kontrowersyjne przypadki są nieuniknione. Jednak zbyt duża przepaść pozostaje między teorią a praktyką opieki na zakończenie życia. Potrzeba więcej prac na wszystkich poziomach – aby chronić prawa pacjentów do wyboru opcji opieki, poprawy jakości opieki klinicznej i reakcji klinicystów na pacjentów i rodziny oraz do stworzenia dobrze funkcjonujących systemów finansowania opieki zdrowotnej i systemów opieka jakościowa jest rzeczywiście dostępna. Władze federalne, stanowe i organizacyjne mogą formułować wyraźne standardy, które wspierają ten postęp. Liderzy opieki zdrowotnej, administratorzy i klinicyści mogą również identyfikować i konfrontować utrzymujące się problemy pielęgnacyjne w obrębie organizacji i wdrażać systemy odpowiedzialności przy łóżku pacjenta, w klinice oraz w systemach opieki zdrowotnej i systemach finansowania. Możemy zastosować lekcje z czterech dekad pracy, aby przejść do rozwiązań. Miliony Amerykanów stojących w obliczu sytuacji zagrażających życiu nie zasługują na mniej.
Finansowanie i ujawnianie informacji
Formularze ujawnień dostarczone przez autorów są dostępne wraz z pełnym tekstem tego artykułu na stronie.
Author Affiliations
Od Konsorcjum ds. Prawa i Wartości w Zdrowiu, Środowisku i Naukach o Życiu, University of Minnesota, Minneapolis (SMW); oraz Hastings Center, Garrison (NB) oraz Centre for Humans and Nature, Dobbs Ferry (BJ) – oba w Nowym Jorku.

Materiał uzupełniający
Piśmiennictwo (38)
1. Hafemeister TL, Keilitz I, Banks SM. Rola sądownicza w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia podtrzymującego życie. Issues Law Med 1991; 7: 53-72
Web of Science Medline
2. Meisel A, Cerminara KL, Pope TM. Prawo do śmierci: prawo podejmowania decyzji dotyczących końca życia. 3 ed. New York: Aspen Publishers, 2004 i roczne skumulowane suplementy.

3. Komisja Prezydencka ds. Studiów nad Problemami Etycznymi w Medycynie oraz Biomedycznych i Behawioralnych Badań. Podejmowanie decyzji o rezygnacji z leczenia podtrzymującego życie: kwestie etyczne, medyczne i prawne w decyzjach terapeutycznych. Washington, DC: Government Printing Office, 1983.

4. Centrum Hastings. Wytyczne dotyczące zakończenia podtrzymywania życia i opieki nad umierającymi. Bloomington: Indiana University Press, 1987.

5. Wolf SM, Boyle P, Callahan D, i in. Źródła niepokoju dotyczące ustawy o samostanowieniu pacje
[hasła pokrewne: leczenie niepłodności, dermatologia, stomatolog włocławek ]
[podobne: falmed czechowice, przychodnia jagiellońska 34, gliceryna do włosów ]