Czterdzieści lat pracy w zakresie opieki na zakończenie życia – od praw pacjentów do reformy systemowej AD 2

W 1995 r. Badacze w badaniu na temat prognoz i preferencji w zakresie wyników i ryzyka leczenia (WSPARCIE) – wielomilionowe wysiłki Fundacji Roberta Wooda Johnsona na rzecz poprawy opieki na zakończenie życia – rozpoczęli publikację wyników wykazujących udokumentowane preferencje dotyczące leczenia nawet, gdy popierany przez adwokata pielęgniarki, nie zmienił praktyki klinicznej.6 Jak napisał jeden z komentatorów: Poprawa jakości opieki wymaga ogólnie zmian w organizacji i kulturze szpitala oraz aktywnego wsparcia liderów szpitali 7. Dalsze badania próbowały zidentyfikować potencjalne drogi postępu, w tym lepszy dostęp do opieki paliatywnej. Chociaż Kongres dodał hospicjum korzyści z programu Medicare w 1982 r. – w celu zapewnienia opieki paliatywnej i komfortowej pacjentom zbliżającym się do końca ich życia – pozostały bariery w dostępie do hospicjum, w tym wymóg, że śmierć powinna nastąpić w ciągu 6 miesięcy i że lecznicze wysiłki terapeutyczne być porzuconym. Przez całe lata 90. stowarzyszenia zawodowe, w tym American College of Physicians, 8 American Medical Association, 9 i American Nurses Association10, wydały artykuły i polityki mające na celu zidentyfikowanie przeszkód w dobrej opiece pod koniec życia i poprawę praktyki klinicznej. Organizacje non-profit podjęły wysiłki, takie jak projekt poświęcony śmierci w Ameryce, który finansował badania nad przeszkodami w zakresie świadczenia opieki na koniec życia11. W 1997 r. Instytut Medycyny (IOM) opublikował Zbliżającą się śmierć: poprawa opieki na końcu życia , analizując wyzwania badawcze, edukacyjne, kliniczne i polityczne oraz podkreślając potrzebę narzędzi do pomiaru jakości i wyników opieki na zakończenie życia12.
W obliczu trudności w poprawie opieki na zakończenie życia i zapewnieniu dostępu do dobrego łagodzenia bólu i innych środków paliatywnych, ruch w celu legalizacji pomocy lekarskiej dla nieuleczalnie chorych pacjentów, którzy chcieli skończyć z życiem, zebrał się na parcie. W 1994 r., Po ponownym potwierdzeniu w 1997 r., Oregon stał się pierwszym państwem, które zagłosowało za legalizacją samobójstwa wspomaganego przez lekarza i uchwalił Akt Śmierci z godności. Statut przetrwał spór federalny nad autorytetem prokuratora generalnego USA w celu ograniczenia praktyki (Gonzales v. Oregon, 2006). W 1997 r. Sąd Najwyższy odrzucił argumenty, że państwowe zakazy popełniania samobójstwa wspomaganego przez lekarza naruszyły konstytucyjne prawa pacjentów, a Trybunał uznał prawo państw do zakazania lub zalegalizowania praktyki w ich granicach (Vacco v. Quill, 1997, Washington przeciwko Glucksberg 1997). Washington State podążył za Oregonem i dołączył do niego Vermont; Sąd Najwyższy Montana i sąd niższej instancji w Nowym Meksyku wydały także orzeczenia zezwalające na tę praktykę.
W miarę postępu prac nad zmianą realiów klinicznych opieki na zakończenie życia skupiono się na barierach stojących przed subpopulacjami, takimi jak nieuleczalnie chore dzieci. W publikacji When Children Die z 2002 r. IOM opisywała problemy związane z opieką pediatryczną, w tym fakt, że rodzice zmuszeni byli wybierać między przedłużaniem życia a opieką hospicyjną dla swoich dzieci.13 IOM następnie szczegółowo opisywało luki badawcze w opisywaniu śmierci w Ameryce. wezwał wykorzystanie rekordów Medicare jako ważnych zbiorów danych14
W międzyczasie pojawiły się kontrowersje wokół decyzji o zakończeniu leczenia podtrzymującego życie w przypadku długotrwałej niepełnosprawności. Osoby niepełnosprawne wyraziły obawy, że takie decyzje były czasami oparte na niewłaściwych założeniach dotyczących jakości życia. Niepełnosprawność neurologiczna wzbudziła dodatkowe obawy, ponieważ badania wyodrębniły stan minimalnie świadomy, w którym pacjenci zachowują pewien potencjał do regeneracji poznawczej, od stałego stanu wegetatywnego (Wendland v. Wendland, 2001) .15 W 2005 r. Przypadek Terri Schiavo – Floryda kobieta, której rodzice odrzucili medyczną konkluzję, że była w stanie wegetatywnym, bez możliwości wyzdrowienia i sprzeciwiła się decyzji męża jako zastępcy do zakończenia karmienia przez rurkę – wywołała spór krajowy, ujawniając, że dziesięciolecia postępu w zastępczym podejmowaniu decyzji nie były w stanie zapobiec konfliktowi zakończenie sztucznego odżywiania i nawodnienia u niekompetentnego pacjenta, który był w stanie wegetatywnym, gdy członkowie rodziny nie zgadzali się ze sobą.
Polityka opieki na zakończenie życia stała się jeszcze bardziej podzielna w 2009 r., Kiedy przeciwnicy ustawy Affordable Care Act (ACA) rozpowszechniali fałszywe twierdzenie, że proponowane postanowienie ACA ma na celu zezwalanie na zwrot lekarzy za dobrowolne doradztwo w zakresie zakończenia leczenia. planowanie życia tworzyłoby panele śmierci . Rezerwa została usunięta pod naciskiem politycznym, a podobna propozycja reformy Medicare została następnie wycofana
[więcej w: stomatologia Kraków, stomatologia dziecięca, leczenie dzieci ]
[hasła pokrewne: megamed bełchatów, olx pińczów, gineintima test ph ]